Barn med Downs syndrom har ofte et stort utviklingspotensial, men lærer gjerne saktere og på litt andre måter enn andre barn. Det er viktig å optimalisere forholdene rundt læring og utvikling, og involvere hjelpeapparatet i dette arbeidet. Som foreldre må man derfor forholde seg til en rekke offentlige instanser og tilbud, noe som til tider kan være svært krevende. Man kan være heldig og møte omtanke, varme og respekt, men dessverre hender det også at man møtes av regelrytteri og inkompetanse. Diagnosen åpner noen dører, men kommuneøkonomi, ulik tolking av lovverk, varierende kompetanse og ulik praksis krever at man må jobbe for sitt barns rettigheter. Under følger en kort presentasjon av ulike offentlige institusjoner og tilbud vi gjerne kommer i kontakt med:
Habiliteringstjenesten
Habiliteringstjenesten Ahus er et tilbud som gis av Helse Øst, og er et tilbud om spesialisthjelp til barn med funksjonshemninger. Tilbudet er et supplement til og forsterkning av det kommunale hjelpeapparatet. Lege på føde- eller barneavdeling kan gi henvisning. På habiliteringstjenesten Ahus har de bl.a. tilbud om småbarnsgruppe for barn med Downs syndrom, kurs, og de kan gi enkeltveiledning i forhold til spesialpedagogikk, trygderegler, fysioterapi eller ernæring.
Helsesøster
Er en kommunal ressursperson for barn med Downs syndrom. Hun kan henvise videre til lege, PP-Tjenesten (PPT) eller habilitering. Hun skal ha egne vekstkurver for barn med Downs syndrom, hun skal kunne vite eller skaffe rede på det meste av det dere nybakte foreldre kan ha av spørsmål.
Pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT)
PPT er en kommunal rådgivningsinstans for foreldre, barnehage og skole. Psykolog fra PPT kan foreta utredning av barnet og faglige råd og støtte. Skriver sakkyndig vurdering vedrørende spesialpedagogisk hjelp i f.eks. barnehage og skole.
Fysioterapitjenesten
Fysioterapitjenesten er kommunal. Her kan man få veiledning og hjelp til motorisk trening for å legge til rette for best mulig utvikling. Man kan også søke om hjelpemidler.
Ergoterapeuter
Ergoterapeuter treffer man som oftest i habiliteringstjenesten eller i kommunen. Ergoterapeuten bidrar til å sikre at omgivelser og aktiviteter barnet deltar i tilpasses barnet slik at barnet kan mestre hverdagsaktiviteter gjennom både trening og motivering
Hjelpemiddelsentralen
Hjelpemiddelsentralen låner ut hjelpemidler etter behov, og finnes i hvert fylke. Hjelpemidlene kan være utstyr til fysisk trening eller kommunikasjonshjelpemidler. PPT, fysioterapeut eller spesialpedagog kan hjelpe dere med søknad.
Grunnstønad og hjelpestønad
Grunnstønad skal dekke ekstra utgifter til barnet. Hjelpestønad skal dekke ekstra tid brukt på barnet. Barn med Downs syndrom har krav på hjelpestønad fra spedbarnsstadiet. Søknad om stønad skjer på eget skjema fra Nav. Nav har plikt til å informere om hva som kreves og om gjeldende satser. Habiliteringstjenesten Ahus har sosionom som kan hjelpe med utfylling av skjema.
Syke barn
Foreldre har krav på pleiepenger når barnet er innlagt på sykehus. Foreldre til barn med funksjonshemning har rett til fri inntill 20 dager pr. kalenderår i forbindelse med barns sykdom. Foreldre har også rett til permisjon for å delta på opplæring. (Arbeidsmiljøloven § 12 og Folketrygdloven, kap. 9). Familien har også rett til fast kontaktperson hos Nav.
Barnehage
Barn med funksjonshemning har krav på barnehageplass. Rettigheten gjelder kommunale barnehager, eller de som har kommunal støtte, men dere kan også søke om plass i en privat barnehage. Kontakt kommunen for informasjon om tilbudene som finnes der dere bor.
Skole
Funksjonshemmede barn har, som alle andre barn, rett til å gå på sin nærskole. Foreldrene har stor innflytelse både på skolevalg og på planlegging.
Ansvarsgruppe
En ansvarsgruppe består av foreldre/foresatte og andre personer som er involvert i barnets ve og vel. For å koordinere tiltakene rundt barnet, bør det etableres en ansvarsgruppe innen barnet er fylt ett år. Foreldre kan bestemme hvem som skal delta i gruppen. Det kan være fysioterapeut, ergoterapeut, førskolelærer fra barnehagen, psykolog fra PPT, helsesøster eller andre. Et godt råd: Ikke ha med for mange. Det er lett å føle seg «overkjørt» av velmemende fagfolk.
Individuell plan
Barn som har behov for langvarige og koordinerte tjenester, har rett til å få utarbeidet individuell plan. Individuell plan er et samarbeidsdokument som beskriver familiens og tjenesteapparatets innsats. Fylkesmannen og kommune kan gi mer info.
Avlastning
Avlastning er en rettighet som foreldrene har. Dette er et kommunalt ansvar. Dette er en hjelp til dem som trenger pusterom fra krevende omsorgsoppgaver. Når avlastning skal vurderes, er det viktig at familiens totalsituasjon blir belyst, f.eks. hensynet til andre barn. Kontakt kommunen for informasjon og for hjelp til å søke.
Støttekontakt
Støttekontakt er en rettighet som barnet har. Målet er at barnet skal komme seg ut og kunne delta i aktiviteter, som andre barn. Det er ikke vanlig med støttekontakt når barna er små. Kontakt kommunen for informasjon og for hjelp til å søke.
Omsorgslønn
Ved krevende omsorgsoppgaver kan foreldre søke kommunen om omsorgslønn. Det kan være en løsning dersom en av foreldrene ikke greier å jobbe i full stilling. Familiens totalsituasjon legges til grunn ved søknadsbehandling.
Se forøvrig: Barn og unge med nedsatt funksjonsevne – hvilke rettigheter har familien?
(utgitt av Helsedirektoratet).
