Velkommen som nybakte foreldre
Gratulerer! Du har fått et helt unikt barn. Vi er glade for alle nye og ønsker hjertelig velkommen til den store Down-familien – lokalt og nasjonalt!
Som nybakte foreldre til et barn som er litt annerledes, vil dere raskt føle behov for informasjon. Vi er alle selv foreldre til barn, unge og voksne med down syndrom, og har sittet akkurat der du sitter. For mange kommer først sjokket, raskt kommer behovet for å vite. Noen vil vite mye, andre trenger å vente litt. Hos oss kan du finne det du har behov for, når du selv er klar for det.
De fleste som får et barn med down syndrom, vet ikke om det i forkant. Raskt snus livet på hodet, og man konfronteres med en rekke nye følelser, tanker, bekymringer og ikke minst mennesker. Da er det godt å vite at du ikke er alene, at du ikke er den første som har stått i de skoene! Her på Romerike har vi Ups&Downs Romerike. Foreningen har som mål å være både en sosial og en faglig organisasjon. Med dette ønsker vi å tilrettelegge og bidra til aktiviteter for både unge og voksne, slik at de som ønsker det kan være med i et felles nettverk for sosialt samvær med andre familier i samme situasjon. Faglig ønsker vi å bidra til å formidle kunnskap og ha fokus på erfaringsutveksling gjennom temakvelder, kurs, treff og lignende.
Vi ønsker å vise dere at selv om livet har tatt en annen vending, går livet videre og blir så mye bedre enn man kanskje forventet i starten. Det er like normalt å føle skam, sjokk, sorg, sinne, skyld, redsel, anger og mangel på mors- og farskjærlighet – som det er å føle glede, omsorg og mors- og farskjærlighet. Som alle nybakte foreldre, er vi forskjellige. Vi ønsker å gi deg svar på noen av dine første spørsmål, og at det kan være med på å synliggjøre og normalisere disse vakre barnas annerledeshet.
I århundrer har de eksistert mennesker med Down Syndrom. Likevel var det ikke før i slutten av 19. århundre at John Langdon Down, en engelsk fysiker, beskrev syndromet (1886). Ingen vet helt sikkert hvorfor noen blir født med DS. Forekomsten av DS er uavhengig av alder, rase og økonomi.
Aldri har mulighetene vært så mange som nå for mennesker med DS, når det gjelder å få utvikle egne evner, talenter og realisere sine drømmer. Våre sønner og døtre er nå en mer integrert del av dagliglivet. De går i barnehager, skoler, deltar i samfunnet, har jobber, betaler skatt, går på bowling, spiller fotball, danser, svømmer. Noen bor alene, andre bor med sine familier eller i tilrettelagte samfunn. Noen tar sågar førerkort og går på universitetet. Det som er viktig er at mennesker med DS bidrar i samfunnet, hvis vi lar de. Ikke desto mindre er dette mulig kun gjennom foreldres aktive kamp og et godt støtteapparat rundt, samt stadig aksept i samfunnet forøvrig.
Vi er mennesker som tror på våre barn og som sloss for deres rettigheter. Etter hvert blir vi eksperter på våre barn. Etter hvert forstår vi de bedre enn noen – deres behov og evner. Sammen er vi sterke! Sammen kan vi åpne dører og sikre dem trygge og verdige liv.
Lykke til med barnet og reisen, og velkommen til oss!
